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成人自闭症的表现出现后,该怎么办?

大米和小米2020-03-24 08:21:57


“孤独症的孩子长大了,一定要走向社会。他们的未来不是在机构里面训练,也不是呆在家里,让孩子走向社会才是康复的最终目标。”


——杜亚松



“大米和小米”一直在讨论孤独症孩子的融合、升学、就业,思索如何培养他们的社会性、同理心,同时也奋力拉取着外界的包容和支持,因为孤独症患者康复的最终目标,是要尽可能地让这些孩子走向社会,不仅仅只囿于“隔离”式的托养服务。


而现有社会条件下,培养孤独症孩子社交能力的关键点,更大程度要依靠于家长的意识和引导方式。


本期,我们邀请到老朋友杜亚松博士和深圳市南山区妇幼保健院儿童心理科医生黄彦科来谈一谈:家长应该如何面对孤独症孩子未来?



孤独症的孩子长大了,一定要走向社会



受访者 | 杜亚松 黄彦科


杜亚松:上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任主任医师,上海交通大学医学院精神医学教研室教授博士生导师


黄彦科:深圳市南山区妇幼保健院儿童心理科医生,PEERS项目认证培训师


早年,我(杜亚松)在上海市精神卫生中心诊断过的一个孤独症孩子,今年已经快40岁了。


他的家里人是打算一辈子跟着他、照顾他的,可是随着父母自己的年纪越来越大,年迈的老年人要怎么去养活一个将近40岁的孤独症中年人?这已经是一个巨大的挑战,何况还操心着以后自己不在了,孩子没人照顾,无所依靠,不知该如何是好。


另一个我诊断过的孤独症孩子,现在也已经成年了,我们门诊的医生天天盼着他来。


他曾在特殊技校里学习糕点制作,目前在上海某一个餐厅里面当糕点师。有一次他特意给我们带来了亲手做的蛋糕,特别好吃,他还许诺下一次会再来的,所以我们这些门诊的医生们一直“期待着”他的蛋糕。


这两个孩子都已经成年,甚至到了工作年龄。一个依旧困在家里,依赖着年迈的父母;另一个已经靠着自己的技能,有了一份适合的工作。虽然后者是无数孤独症家长最想看到的结果和未来,但是目前国内大多数孤独症孩子的家长还是活成了前者,或者正打算成为前者。


在我国,有研究者对包括北京、广州在内的13个省市直辖市67个家庭在自闭症成年托养问题方面进行调查,发现年满18岁的自闭症患者有32人,只有3人参加工作,就业率为9%。其中2人是单位使用残疾人指标,1人是政府安排挂靠企业,月薪都在1000元左右。(注:数据来源于[人力资源管理]2018.04.08)


虽然现状如此,但我仍然认为,孤独症的孩子长大了,一定要走向社会。


他们的未来不是在机构里面训练,也不是呆在家里,让孩子走向社会才是我们最终的目标。每一个自闭症的家长一定要有这样的想法,而不是说我将来要养着他,将来在家里面呆着就可以了。


家长不仅要对孩子的语言、行为、情绪等进行训练,更重要的是把孩子的社会位置找好,一个在社会上得以生存的空间和角色。


社会的就业支持和包容度在于一步步去倡导、去争取就业和社会的接纳,但家长应该在这样的愿景到来之前,让孩子做好应该有的准备。


走向社会的第一步,就是学会社会交往——



那个闹着要跳楼的孤独症男孩

    背后原因令人心酸——



往往孤独症孩子小的时候,很多父母对于他一系列“内向、害羞”的表现并不上心,对孩子的要求只要他“乖乖的”就行,殊不知在未来的某个时间点,会因为这些被忽略的信号,而酿成难以挽回的后果。


在深圳市南山区妇幼保健院的儿童心理门诊,我(黄彦科)接诊过一个在学校闹着要跳楼的12岁六年级男生,3岁时曾被确诊为孤独症伴精神发育迟滞。


因为智力落后,交流严重缺损,当时对他进行问诊已经相当困难,只说在学校里自己又被欺负了,闹着要跳楼。上海的专家问诊了一个多小时,才将缘由问到一些。


原来在学校里,这个孩子曾经是属于比较老实的,被同学拿了东西不还、被取笑了也不知道该怎么反抗,但是到了五、六年级,他的行为问题开始逐渐凸显,容易被激惹,开始天天在学校里喊着“被人打了!要打人!”


后来我们了解到,被班上调皮孩子摸一摸、碰一碰,他都认为这是在打他,当时学校已经禁止了所有同学去碰他,可是如果没有人去招惹他,他又会去扰乱课堂纪律,去弄一弄别人,所以学校不得不请父母带着孩子到医院检查。


从孩子3岁时被医生明确诊断后,父母知道自己的孩子不聪明、语言不好,而自己也因忙于工作,缺乏对孩子的关注和沟通。到了上学的年级,测试智商大概只有40-50个IQ值,但却并没有因此而引起重视,想着只要送到学校里待着,他不闹事就可以了,不曾想到会有这样严重的后果。


自闭症(孤独症)患儿的核心障碍是社交障碍,一部分家长可能没有意识到,但在学生整个群体里是显现的。在做社交技能教育和促进项目(PEERS[①])课程研究时,虽然理论得出孩子9岁时才会出现排挤、孤立别人的行为,但本身缺乏社交的孩子在此之前就能感觉得到。如果被忽视、被别人取笑、被捉弄,但他没有社交技能去处理这些状况,那么他很可能就会选择以行为问题表现出来,或者被孤立,成为“透明人”。


还有一些孤独症孩子可能会表现出某一方面的能力高于本身其他方面的水平,于是父母就会着重地去提拔这个方面,从而忽略了社交或其他综合素质的培养,这其实是一个很大误区。


况且,所谓孩子“突出的能力”,如果是与他本身其他方面能力不及格的情况相比较下所呈现,也并不能成为他往后生存的优势条件。一个人在沟通交往方面如果连及格线都达不到,这是在社会群体中的生存基本条件都不具备。



[①]社交技能教育和促进项目PEERS英文全称为Program for the Education & Enrichment of Relational Skills),是2005年由美国加州大学洛杉矶分校(UCLA)的Elizabeth Laugeson博士为首的团队开发的一套针对社交技能缺陷的训练课程,是旨在提升和促进社交能力不足的儿童和青少年社交技能的教育和训练方法。2017年由上海市精神卫生中心杜亚松教授引进中国并在全国进行推广。







    要让孩子建立起

平等、健康、有尊严的

        社交关系






在门诊中我们还发现,另一部分被诊断为AS(阿斯伯格综合征)的孩子,他们从小认知能力比较好,但却没有办法正确处理人际关系,甚至他可能会为了获得友谊和关注,而做出一些违心的事。


比如被同学使唤做值日、跑腿买东西之类的,尽管他能意识到这个情况是不好的,但为了能与这些同学“交朋友”他仍然会答应,因为他不知道怎样才能建立起平等、健康、有尊严的友谊关系。


让我记忆深刻的是一个AS女孩,在香港念初中,智商和记忆力都格外超群,也就是人们口中所说的“天才”, 如果你第一眼看着她,会很喜欢这个乖巧的女孩,能够感受到爸爸妈妈把她培养得非常不错。


但她的成长过程一直比较孤独,与她沟通一段时间后发现,社交是她一个很大的缺损。    


到香港上初中后,因为青春期的到来,渴望交友的需求也开始显现。她会直接向同学说“我可以跟你交朋友吗?我可以要你的QQ号吗?”


待到同学口头报了一遍号码,她就能准确无误地记住。但是要到了联系方式以后,她就会不断地给别人发信息,在聊天群里也是,自己觉得有趣的东西就会不断地发,无视对方的反应。


父母告诉她不可以这样子,但是却不知道怎样做才能改善她的行为。后来老师和家长、孩子们一起将问题提出来进行讨论,分析这个行为产生的原因和后果,最终大家得出一个“两条信息原则”——即无论你想说什么,等别人回复你之前,你只能发两条信息给别人。


这些孩子其实很容易接受某种规则,不过前提是要先制定一个合理规则,其次是让他明白这个规则的意义和作用所在。


后来这个女孩想要继续再发短信给别人的时候,父母就会给予“两条信息原则”的提示,她意识到以后便会停下。当然事情不会一来就顺利,中间也有出现过她一天只给别人发两条信息的状况,改变是一点点积累下来的。


怎样一步步教孩子突破社交障碍?


很多时候沟通问题不仅仅出现在孩子和他的朋友之间,更有可能是父母和孩子,以及夫妻之间。


父母对孩子教育方式的不统一,家长与孩子沟通的方式不恰当,都不能达到解决问题的目的。


比如如何处理不同意见。


很多小孩不能接受别人对他说“不行”,否则就会出现严重的情绪问题,那么教给父母的方法有6步:


第一步,冷静


家长很多情况下都很难做到冷静,要做到这一步,就要讨论一节课;其次是因为孩子做不好这一步,所以回去就得先去观察他的行为,再施予办法,才能继续往下一步走。


第二步,倾听

第三步,重复对方的观点

第四步,讲自己的观点

第五步,对前面的冲动行为表示歉意

第六步,探讨解决问题


虽然这只有简单六步,但光“处理不同意见”这个细节就需要长时间去打磨演练,因为最重要的是得到方法之后,家长和孩子的实际效果能否达标。



 

诊断标准上说,孤独症孩子交往和互动是他的“硬伤”,如果家长认识不到孩子所存在的不足,一味地进行书本知识教育,是没有多大意义的。将来孩子的前半生度过了,后半生难;小学时度过了,高中大学难;一个人度过了,组成家庭难。如果没有人际交往,这些复杂的社会活动总归是无法进行下去的。


我们无法要求孤独症的孩子做到八面玲珑,但至少,要让他落后的能力发展达到及格线之后,才能去继续发展他的认知和学业,而不是舍弃“短板”,一味地去拔高相对的“长板”。


有人揣测过牛顿、爱因斯坦也有可能是阿斯伯格,便心存侥幸自己的孩子也可能成为万分之一的明星,而事实往往是,剩下的普通人才是绝大多数。


- end -


采写  排版  |  陈欣

图源  | 网络


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