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引争议:杭州骨科医院宣称能治愈瓷娃娃?

好医生2020-02-14 15:05:47

来源:中国广播网

央广网杭州8月6日消息据中国之声《新闻纵横》报道,“不开刀治愈脆骨病”、“制造世界医院奇迹”、“天然细胞生长调控因子”,近日,一则《“瓷娃娃”在杭州旭明骨科医院治疗成功》的报道引起了相关医疗工作者的注意。

脆骨病,又称“成骨不全症”,是一种罕见遗传性骨疾病,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,所以,得这种病的患者还有一个名,叫做瓷娃娃。但目前国内外没有任何一种方法可以根治脆骨病,只能尽量减轻症状,减少骨折率。

世界医疗难题真的被攻克了?脆骨病患儿真的能够治愈了吗?对此,公益组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”认为这样的说法就是“天方夜谭”,而该医院并不具备根治“脆骨病”的能力,涉嫌虚假宣传的同时,还存在超适应症用药和用福利院儿童做试验的嫌疑。

《瓷娃娃在杭州旭明骨科医院治疗成功》一文配了一张图片,杭州旭明骨科医院院长谢旭明拉着一位儿童的手,图片说明是,杭州市儿童福利院的5岁患儿小奥已经被成功治愈。

谢旭明说,他们已经成功治愈了5例脆骨病患者,小奥只是其中一例。

谢旭明:这个地方是第一次,也就是全世界脆骨病治愈其中的一例了。

旭明医院方面介绍,2012年,医院开始介入小奥的治疗,使用的主要药物是“金葡素注射液”,第一阶段是突击治疗,用药量大,最多的时候一天打五针,第二阶段,巩固治疗阶段。谢旭明说,小奥目前正处于第二阶段,骨骼中的突变基因已被成功去除,其他地方虽还有突变基因,但谢旭明肯定地说,脆骨病已经治好了。

谢旭明:他这个突变的基因,在骨骼系统里可以说已经没有了。骨质已经愈合。愈合就是长好了,就是根治了,你放心。

瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥看到瓷娃娃被治愈的新闻和相关广告时,她第一时间就认为旭明医院可能是夸大其词了。

王奕鸥:我们很了解这个疾病,全世界都没有一些突破性的治疗,现在都是用双磷酸盐类的药物提高骨密度,然后通过矫形手术和康复让这个疾病得到一定程度的缓解,但现在没有任何的一种方式是说可以治愈。

昨天,记者也联系了中国医学科学院、北京协和医学院特聘教授张宏冰。长期从事罕见病研究的张宏冰介绍,旭明医院说已去除突发基因,缺乏常识。

张宏冰:最基本的常识他不知道。他每个细胞都是突变的细胞。除非你在外面给他移植一个新的细胞进去。不可能用这种方法把突变细胞弄掉的,不可能!

关爱中心将旭明医院的治疗方法发给全国多个专家学者,求证真伪。关爱中心主任王奕鸥说,专家均认为旭明医院的疗法不可能治愈脆骨病,所以,关爱中心决定向相关执法部门举报。

王奕鸥:得到专家的一些确认之后,我们就想应该做点儿什么,我们都很担心会有一些病友看着这样一个消息就去了。

目前,旭明医院治愈脆骨病的相关报道和广告宣传页已不见踪影。旭明医院治疗时使用的“金葡素注射液”是什么药品?能否治疗脆骨病?福利院又是为何让小奥接受旭明医院的治疗呢?

旭明医院向记者出示“金葡素注射液”的产品和产品说明书,说明书写明药品适用于恶性肿瘤病人放、化疗的辅助治疗及骨折延迟愈合和不愈合,提示未进行儿童用药试验且尚无可靠参考文献。生产企业为浙江万翔药业有限公司,有效期为24个月。

记者尝试联系这家药业公司时发现,早在2012年,万翔药业因使用化工原料代替原料药被关停,去年还上了国家食药监总局的十大违法案件“黑榜”。

旭明医院如何买一家关停药厂出厂的药品?对此,旭明医院院长谢旭明表示,他们现在也从沈阳进货。

谢旭明:我们药的来源现在是正规的,我们有,其实它产地以外,沈阳协和还有一家。我们这个药都是在有效期的你这个放心。

记者查询了沈阳协和生物制药股份有限公司生产的金葡素注射液的说明书,同样的,适用病症没有脆骨症,儿童用药试验也未进行,所以,相关副作用也无法预测。对此,谢旭明只表示,他们会量身定做。

谢旭明:我们这个用的药是根据儿童个人体质的变化,根据儿童的体重,根据病情的变化,肯定我们要量身定做的,不能是千篇一律的两毫瓶打进去,那你这种是不行的,我们是根据病情的不同的变化打的呀,现在五个病例没有一个产生副作用的,这个你放心。

对此,一名长期研究罕见病的医务工作者提醒,如果药品说明书上的适应症里没有提到脆骨病,同时也注明没有进行儿童试验,原则上是不能直接给儿童使用该药品的。

医务工作者:我们用药的规范是在药品说明书的适应范围内。如果超过了适应症用药,应该说,是违法的。如果确实说这药是有效的,准备用在临床。首先要到国家食药监去申请,得到许可,第二个得到伦理委员会去备案,并需得到批准。第三个,要与儿童的法定监护人签订知情同意书的法律文件。

那么,小奥所在的杭州市福利院又是否知情呢?对此,杭州市福利院副院长俞珍表示,福利院只是打听了一下,并非对药物进行严格把关。

俞珍:调查呢,一些数据上或是专业上的,我们没有做调查。在一些口碑上的,从一些患者那里口头了解,他们说骨折了以后愈合比较快。

俞珍表示,小奥接受治疗后,一年没有骨折了,但是否痊愈,福利院并不知道,他们还在研究下一步是否继续治疗的问题。

另外,据记者了解,杭州市工商局接到瓷娃娃罕见病关爱中心的举报后,已经将此事移交给杭州市卫生局调查。杭州市卫生局表示,事情还在进一步调查之中,目前已经责令旭明骨科医院撤去相关广告。

卫生局:有可能涉及过度宣传,要求他把所有广告宣传撤掉。

(记者栾红 浙江台记者钱舒昊 实习记者曹梦媛、浙江在线张冰)

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