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昨日国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟正式成立

2020-02-17 16:34:12

昨天,全国儿童医疗中心网络肾脏专家联盟正式成立。该专业联盟由复旦大学附属儿科医院、首都医科大学附属北京儿童医院和国家儿童医疗中心所在的上海儿童医疗中心共同领导。

同日成立的肾专家联盟采用了“互联网”的形式,形成了一个覆盖全国的儿童肾脏疾病诊疗、人员培训和成果转化的互联网平台,优化了肾病患儿的医疗资源,有效地促进了分级诊断和治疗体系的建设,使每一个肾病儿童都能得到适当的医疗照顾。

全国儿童医学中心网络肾脏专家联合会主任许洪教授当天表示,该专家联盟将通过互联网平台对患有肾病的儿童进行远程会诊、医学培训和双向转介,定期就儿童肾病问题举行疑难病例讨论和临床、病理、遗传研讨会,努力突破信息障碍,实现儿童特殊肾病大数据的互联。此外,专家联盟还将开展基于多中心的临床研究项目.

同一天,美国、法国、德国、中国等国家和地区的儿童肾病主管部门齐聚神城,出席2018年上海春季国际儿童肾病论坛(SSIPNF2018),重点讨论“年轻肾脏综合护理”问题。国际儿科肾病学会现任会长Pierre Cochat教授、国际儿科肾病学会候任会长许金亚普教授和其他国际知名儿科肾病专家就儿童肾病临床和基础研究的序言作了演讲。

同一天,来自泰国和亚太地区的320多名儿科肾脏专家、护士、营养师、药剂师和10多名儿科肾脏专家参加了论坛,他们来自中国27个省、自治区、直辖市和近80个单位。

据透露,在“上海春季国际儿童肾病论坛”闭幕式上,将正式签署“儿童遗传性肾结石病的准确诊断与治疗”和“(CKD)儿童慢性肾病综合防治”。

据报道,儿童遗传性肾结石是一种罕见且严重的慢性疾病。由于缺乏具体的诊断方法和对该病缺乏了解,长期以来早期诊断率低,儿童预后差。许洪教授认为,在目前分子诊断技术的基础上,可以实现疾病的早期诊断。通过全国儿童医疗中心网络肾专业联盟,各方组织全国多中心合作,制定规范的诊疗流程,实现对此类疾病的早期诊断和治疗,积极改善儿童的预后。

另一项综合性的产学研合作项目是预防和治疗儿童慢性肾脏疾病,重点是中国儿童CKD营养管理的临床研究,开发适合CKD儿童的特殊营养产品,制定合理的营养干预指南。许洪说,这两个临床研究项目将依托“中国儿童遗传性肾病数据库”,建立国家和地区儿童肾脏疾病防治示范基地和培训基地,进一步促进我国儿童罕见肾脏疾病的诊断和治疗。

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